„abc…mieliśmy raka…”

foto: archiwum własne

„abc…mieliśmy raka…” to niewielka książeczka, która stanowi dość nietypowy podręcznik savoir-vivre’u. Została bowiem napisana przez byłych pacjentów oddziałów onkologii dziecięcej, którzy po zakończeniu leczenia założyli grupę „Liderzy”. Jest to stowarzyszenie wolontariuszy, które działa przy Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Wnoszą oni na dziecięce oddziały onkologiczne namiastkę normalnego dzieciństwa, odwiedzają pacjentów, rozmawiają z rodzicami, wspierają swoim doświadczeniem, gdyż wiedzą jak trudne są długie miesiące leczenia i jak wielki jest ból, zwłaszcza jeśli przeżywa się je w samotności. „Liderzy” organizują dodatkowe zajęcia dla dzieci przebywających na oddziale – gry i zabawy, wizyty aktorów, studentów szkół teatralnych oraz pomagają kadrze merytorycznej podczas turnusów rehabilitacyjnych. 

Abc potrzeb chorego dziecka napisane przez „Liderów” to książka skierowana do rodziców, personelu medycznego, a także rówieśników chorych dzieci i ich opiekunów oraz wolontariuszy pojawiających się na oddziale onkologii dziecięcej. Byli pacjenci wspominają w niej jak traktowano ich podczas pobytu w szpitalu, a jakie były ich oczekiwania. Zdarzały się sytuacje, gdy w ogóle nie byli informowani o stanie swojego zdrowia i w tej książeczce piszą, jakie to może mieć konsekwencje dla procesu leczenia. Przychodzący z wizytą goście unikali pewnych tematów albo czuli się skrępowani w obecności pacjenta, niektórzy lekarze nie potrafili w przystępny sposób przekazać dziecku informacji o jego chorobie, oczywiście dostosowanej do wieku małego pacjenta. Rodzice bali się wyrażać swoje uczucia, a chorzy również obawiali się, że gdy okażą emocje, strach zranią tym najbliższych. 

Ta książka ma ciekawą formułę, nie jest to wyłącznie suchy zapis informacji. Byli pacjenci dzielą się osobistymi przeżyciami, bólem, lękiem, piszą o braku akceptacji ze strony otoczenia i o związanym z tym dodatkowym cierpieniu, ale wskazują też jak powinna wyglądać opieka nad chorym dzieckiem, pacjentem, kolegą. Prognozy dotyczące zachorowalności na nowotwory niestety wskazują, że większość z nas zetknie się prędzej czy później z jakąś postacią tej choroby. Ta książka będzie dobrym punktem wyjścia dla osób, które doświadczą bolesnej rzeczywistości choroby nowotworowej u bliskiej osoby. 

Za możliwość zapoznania się z tą niezwykle potrzebną lekturą dziękuję serdecznie Gosi z bloga Czytelniczy. 

„abc…mieliśmy raka” praca zbiorowa 

data wydania: 2007 

ISBN: 9788390303635 

liczba stron: 68 

 Książka wydana została przez Fundację Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową.